विश्व हीमोफीलिया दिवस (WHD) हर साल 17 अप्रैल को दुनिया भर में मनाया जाता है ताकि हीमोफीलिया, एक वंशानुगत रक्तस्राव विकार और अन्य रक्तस्राव विकारों के बारे में जागरूकता बढ़ाई जा सके जो रक्त को ठीक से जमने से रोकते हैं।
- WHD विश्व स्तर पर बेहतर उपचार और समर्थन की वकालत करने के लिए एक मंच के रूप में भी कार्य करता है।
- WHD का वार्षिक उत्सव वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफिलिया (WFH) द्वारा आयोजित किया जाता है।
विषय:
विश्व हीमोफीलिया दिवस 2024 का विषय “इक्वीटेबल एक्सेस फॉर ऑल: रेकगनीज़िंग ऑल ब्लीडिंग डिसऑर्डर्स” है।
i.2024 की विषय सभी रक्तस्राव विकारों को पहचानने और देखभाल तक समान पहुंच को बढ़ावा देने पर जोर देती है।
ii.WFH “ट्रीटमेंट फॉर ऑल” की कल्पना करता है, जो लिंग, उम्र या भौगोलिक स्थिति के बावजूद रक्तस्राव विकारों (PWBD) वाले लोगों की देखभाल के लिए सार्वभौमिक पहुंच सुनिश्चित करता है।
उद्देश्य:
i.”ट्रीटमेंट फॉर ऑल” के WFH दृष्टिकोण को प्राप्त करने की दिशा में समन्वित और ठोस प्रयासों की महत्वपूर्ण आवश्यकता को बढ़ावा देना।
ii.हीमोफीलिया और अन्य रक्तस्राव विकारों से जुड़े प्रमुख मुद्दों पर ध्यान आकर्षित करें।
पृष्ठभूमि:
i.विश्व हीमोफीलिया दिवस की शुरुआत 1989 में वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफीलिया (WFH) द्वारा की गई थी।
ii.पहला विश्व हीमोफीलिया दिवस 17 अप्रैल 1989 को मनाया गया था।
17 अप्रैल क्यों?
i.यह दिन WFH के संस्थापक फ्रैंक श्नाबेल की जयंती का प्रतीक है।
ii.फ्रैंक श्नाबेल एक कनाडाई व्यवसायी हैं और उनका जन्म गंभीर हीमोफिलिया A के साथ हुआ था।
लाइट इट अप रेड! अभियान:
i.लाइट इट अप रेड हीमोफीलिया के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद करने के लिए WFH द्वारा चलाया गया एक अभियान है।
ii.दुनिया भर के शहरों में किसी इमारत या ऐतिहासिक स्थल को लाल रंग से रोशन करने से वंशानुगत रक्तस्राव विकारों से प्रभावित लोगों का ध्यान आकर्षित करने में मदद मिलेगी।
हीमोफीलिया क्या है?
i.हीमोफीलिया एक आनुवंशिक रक्तस्राव विकार है जो रक्त में अपर्याप्त थक्के जमने के कारण होता है। इसे एक दुर्लभ बीमारी माना जाता है।
- क्लॉटिंग फैक्टर रक्त में मौजूद एक प्रोटीन है जो रक्तस्राव को नियंत्रित करता है।
ii.हीमोफीलिया (PWH) से पीड़ित लोगों में सामान्य से अधिक तेजी से रक्तस्राव नहीं होता है, लेकिन उनका रक्तस्राव लंबे समय तक रहता है।
नोट: WFH का अनुमान है कि दुनिया भर में हीमोफिलिया से पीड़ित 75% से अधिक संभावित लोगों की अभी तक पहचान और निदान नहीं किया गया है।
हीमोफीलिया के प्रकार:
हीमोफीलिया A(क्लासिक हीमोफीलिया): क्लॉटिंग फैक्टर VIII (फैक्टर आठ) की कमी। घटना: 100,000 पुरुषों में लगभग 21।
हीमोफीलिया B(क्रिसमस रोग): क्लॉटिंग फैक्टर IX (फैक्टर नौ) की कमी। घटना: 100,000 पुरुषों में लगभग 4। इसका नाम स्टीफन क्रिसमस के नाम पर रखा गया है, जो 1952 में इस बीमारी से पीड़ित पहले व्यक्ति थे।
नोट: हीमोफिलिया B एक कम सामान्य प्रकार है लेकिन हीमोफिलिया ए वाले लोगों के लिए परिणाम समान होता है।
कारण:
i.हीमोफीलिया आमतौर पर विरासत में मिलता है और क्लॉटिंग कारक जीन में उत्परिवर्तन के परिणामस्वरूप होता है। उत्परिवर्तन उचित क्लॉटिंग प्रोटीन कार्य को रोकते हैं या इसकी अनुपस्थिति का परिणाम देते हैं।
ii.हीमोफीलिया जीन माता-पिता से बच्चे में स्थानांतरित होता है। हीमोफीलिया A और B के जीन X क्रोमोसोम पर होते हैं।
- इसलिए हीमोफीलिया को X-लिंक्ड डिसऑर्डर कहा जाता है।
WFH 2024 विश्व कांग्रेस:
i.WFH और La Federación Española de Hemofilia (फेडेमो) ने 21 अप्रैल से 24 अप्रैल 2024 तक मैड्रिड, स्पेन में IFEMA कन्वेंशन सेंटर में WFH 2024 विश्व कांग्रेस की घोषणा की।
ii.यह आयोजन 2024 में रक्तस्राव विकारों पर सबसे व्यापक अंतरराष्ट्रीय कार्यक्रम होगा।
- यह वैश्विक रक्तस्राव विकार समुदाय, PWBD और अन्य हितधारकों को एक ही स्थान पर लाएगा।
वर्ल्ड फेडरेशन ऑफ हीमोफीलिया (WFH) के बारे में:
WFH एक गैर-लाभकारी संगठन है जो दुनिया भर में वंशानुगत रक्तस्राव विकारों वाले लोगों की देखभाल में सुधार और रखरखाव के लिए समर्पित है।
अध्यक्ष– सीज़र गैरिडो (वेनेजुएला)
मुख्य कार्यकारी अधिकारी (CEO)– एलेन बाउमन
मुख्यालय– क्यूबेक, कनाडा
स्थापित– 1963
