दुर्लभ रोग दिवस हर साल फरवरी के अंतिम दिनांक को दुनिया भर में मनाया जाता है ताकि आम लोगों को दुर्लभ बीमारी और पीड़ित लोगों के जीवन पर उनके प्रभाव के बारे में जागरूक किया जा सके। अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस EURORDIS द्वारा आयोजित किया जाता है।
दुर्लभ रोग दिवस 2021 में 28 फरवरी 2021 को पड़ता है जो 14वां दुर्लभ रोग दिवस को भी चिन्हित करता है।
- 29 फरवरी 2020 को दुर्लभ रोग दिवस 2020 में मनाया गया था।
- 28 फरवरी 2022 को दुर्लभ रोग दिवस 2022 में मनाया जाएगा।
- दुर्लभ रोग दिवस 2021 के दौरान, दुर्लभ बीमारी के समुदाय और उनके समर्थक एक साथ आते हैं और संदेश: रेअर इज मैनी. रेअर इज स्ट्रॉंग. रेअर इज प्राउड! साझा करते हैं।
पृष्ठभूमि:
i.दुर्लभ रोग दिवस 2008 में EURORDIS और इसकी राष्ट्रीय गठबंधन परिषद द्वारा शुरू किया गया था।
ii.पहला दुर्लभ रोग दिवस 29 फरवरी 2008 को मनाया गया था।
एक दुर्लभ बीमारी क्या है?
दुर्लभ बीमारी को अनाथ रोग के रूप में भी जाना जाता है, जो वैश्विक आबादी के एक छोटे प्रतिशत को प्रभावित करता है।
आँकड़े:
आंकड़े बताते हैं कि भारत में 1.3 बिलियन से ऊपर की आबादी में दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित करीब ~ 50-100 मिलियन लोग हैं। इनमें से लगभग 80% बच्चे हैं।
प्रमुख बिंदु:
i.प्रत्येक 20 लोगों में से 1 उनके जीवन के किसी मोड़ पर एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित होंगे।
ii.अधिकांश दुर्लभ बीमारियों का कोई इलाज नहीं है और कई बीमारियां अपरिवर्तित हैं।
iii.लगभग 300 मिलियन लोग दुनिया भर में 6000 से अधिक चिन्हित दुर्लभ बीमारियों में से एक या अधिक से जूझ रहे हैं।
iv.वर्तमान में दुर्लभ बीमारियां वैश्विक आबादी का लगभग 3.5% से 5.9% तक प्रभावित करती हैं।
v.लगभग 72% दुर्लभ रोग आनुवांशिक हैं और अन्य बैक्टीरिया या वायरस संक्रमण के परिणाम हैं।
दुर्लभ रोगों के उपचार के लिए राष्ट्रीय नीति के बारे में:
2017 में, MoHFW ने दुर्लभ बीमारियों के उपचार के लिए राष्ट्रीय नीति जारी की, जिसे बाद में जनवरी 2020 में लगभग 450 ‘दुर्लभ बीमारियों’ के इलाज के लिए जारी मसौदा द्वारा प्रतिस्थापित किया गया।
प्रगति में दुर्लभ बीमारियों के लिए दुर्ग्राह्य नीति को ICMR के तहत एक केंद्रीकृत पंजीकरण करने और जो दुर्लभ बीमारियों की निम्न तीन श्रेणियों को परिभाषित करता है उनकी तत्काल जरूरत को संबोधित करने की आवश्यकता है –
(a) वन-टाइम लेकिन उपचारात्मक इलाज की आवश्यकता,
(b) ऐसी बीमारियाँ जिनके लिए दीर्घकालिक उपचार की आवश्यकता होती है, लेकिन जहाँ लागत कम होती है, और
(c) जिन्हें दीर्घकालिक उपचार की आवश्यकता होती है, लेकिन उच्च लागत की आवश्यकता होती है।
अस्तित्व के मसौदे में उल्लेख किया गया है कि 15 लाख रुपये तक चलने वाली दुर्लभ बीमारियों के लिए वित्तीय सहायता प्रदान की जाएगी, लेकिन केवल उन रोगियों के लिए जो उपचारात्मक चिकित्सा हैं और राष्ट्रीय आरोग्य निधि योजना या PMJAY के अंतर्गत आते हैं।
