दुर्लभ रोगों और उनसे प्रभावित लोगों पर उनके प्रभाव के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए, दुर्लभ रोग दिवस प्रतिवर्ष दुनिया भर में फरवरी के आखिरी दिन, लीप वर्ष में 28 या 29वें दिन (वर्ष का सबसे दुर्लभ दिन) मनाया जाता है।
- इस दिवस का उद्देश्य एक समुदाय का निर्माण करना और दुर्लभ रोगों वाले व्यक्तियों के लिए स्वास्थ्य देखभाल पहुंच, उपचार, देखभाल और सामाजिक अवसरों में समानता को बढ़ावा देना भी है।
29 फरवरी 2024 को मनाया जाने वाला दुर्लभ रोग दिवस 2024, दुर्लभ रोग दिवस के 17वें आयोजन का प्रतीक है।
विषय:
- दुर्लभ रोग दिवस की 2024 का विषय “शेयर योर कलर्स” है। यह विषय 2022 और 2023 विषय की निरंतरता है।
- विषय दुर्लभ रोगों से प्रभावित व्यक्तियों के लिए सहयोग और समर्थन के महत्व पर प्रकाश डालता है।
पृष्ठभूमि:
i.दुर्लभ रोग दिवस 2008 में यूरोपियन आर्गेनाईजेशन फॉर रेयर डिजीज (EURORDIS) -रेयर डिजीज यूरोप और उसके राष्ट्रीय गठबंधन परिषद द्वारा शुरू किया गया था।
ii.पहला दुर्लभ रोग दिवस 2008 में 18 देशों में कार्यक्रमों के साथ मनाया गया था।
iii.2008 से, दुर्लभ रोग दिवस कार्यक्रम 100 से अधिक देशों में आयोजित किए गए हैं।
नोट: EURORDIS-रेयर डिजीज यूरोप 74 देशों के 1000 से अधिक दुर्लभ रोग रोगी संगठनों और यूरोप में दुर्लभ रोगों के क्षेत्र में सक्रिय व्यक्तियों का एक गैर-सरकारी, गैर-लाभकारी गठबंधन है।
29 फरवरी क्यों?
29 फरवरी की तारीख को ‘दुर्लभ रोग दिवस’ मनाने के लिए चुना गया क्योंकि यह एक दुर्लभ दिन है जो हर 4 साल में एक बार आता है।
एक दुर्लभ रोग क्या है?
i.एक रोग को तब दुर्लभ कहा जाता है जब यह 2000 में से 1 से कम लोगों को प्रभावित करती है।
ii.ये गंभीर हैं और शरीर के कई अंगों को प्रभावित करते हैं। वे प्रगतिशील रोग से चिह्नित होते हैं और अक्सर विकलांगता और समय से पहले मौत का कारण बनते हैं।
महत्वपूर्ण तथ्यों:
i.6000 से अधिक विभिन्न दुर्लभ रोगों की पहचान की गई है और दुनिया भर में 300 मिलियन से अधिक लोग एक दुर्लभ रोग के साथ जी रहे हैं।
ii.72% दुर्लभ रोगाँ आनुवंशिक होती हैं और लगभग 5 में से 1 कैंसर दुर्लभ होता है।
iii.70% आनुवंशिक दुर्लभ रोगाँ बचपन में शुरू होती हैं।
#ActRare2024 अभियान:
i.EURORDIS-रेयर डिजीज यूरोप ने दुर्लभ रोग दिवस 2024 के अवसर पर #ActRare2024 अभियान शुरू किया।
ii.इसने यूरोपीय संघ (EU) के अगले निर्णय निर्माताओं के लिए यूरोपीय दुर्लभ रोग समुदाय की 8 प्रमुख नीतिगत मांगों को रेखांकित किया, जिससे यह सुनिश्चित हुआ कि परिवर्तन की गति कायम रहे।
प्रमुख बिंदु:
i.भारत में, ऑर्गनाइज़ेशन फ़ॉर रेयर डिज़ीज़ इंडिया (ORDI), एक गैर-लाभकारी संगठन, दुर्लभ रोगों के प्रबंधन में कई चुनौतियों का समाधान करने के लिए काम करता है।
ii.ORDI दुर्लभ रोगों वाले रोगियों तक संसाधनों की पहुंच सुनिश्चित करता है और ऐसी रोगों के बारे में जागरूकता को बढ़ावा देता है।
