दुर्लभ रोग दिवस दुनिया भर में हर साल फरवरी के आखिरी दिन, लीप वर्ष में 28 या 29 (वर्ष का सबसे दुर्लभ दिन) को मनाया जाता है, ताकि दुर्लभ रोगों से प्रभावित लोगों के लिए जागरूकता बढ़ाई जा सके और 100 से अधिक देशों के लोगों को एकजुट किया जा सके। इस दिन का उद्देश्य एक समुदाय का निर्माण करना और दुर्लभ स्थितियों से पीड़ित लोगों के लिए स्वास्थ्य सेवा समानता, उपचारों तक बेहतर पहुँच और उन्नत चिकित्सा अनुसंधान की आवश्यकता को बढ़ावा देना भी है।
- दुर्लभ रोग दिवस 2025, 28 फरवरी 2025 को मनाया जाता है, जो 18वें दुर्लभ रोग दिवस के रूप में मनाया जाता है।
- दुर्लभ रोग दिवस की 2025 की थीम, “मोर देन यू कैन इमेजिन; एन एंथोलॉजी ऑफ रेयर एक्सपेरिएंसेस,” दुर्लभ रोगों से पीड़ित लोगों की चुनौतियों, लचीलेपन और अनुभवों पर प्रकाश डालती है।
नोट: दुर्लभ रोग दिवस 2025 के लिए कोई आधिकारिक रूप से घोषित थीम नहीं है, लेकिन “आप जितना सोच सकते हैं उससे कहीं ज़्यादा; दुर्लभ अनुभवों का संकलन” का समाचार साइटों पर व्यापक रूप से उल्लेख किया गया है।
पृष्ठभूमि:
i.दुर्लभ रोग दिवस की शुरुआत 2008 में यूरोपीय दुर्लभ रोग संगठन (EURORDIS)-दुर्लभ रोग यूरोप और इसके राष्ट्रीय गठबंधन परिषद (CNA) द्वारा की गई थी।
- पहली बार दुर्लभ रोग दिवस 2008 में मनाया गया था, जिसमें 18 देशों में कार्यक्रम आयोजित किए गए थे।
ii.तब से, दुर्लभ रोग दिवस 100 से अधिक देशों में कार्यक्रमों को शामिल करने के लिए विकसित हुआ है।
iii.इस दिन का लक्ष्य दुर्लभ रोगों के बारे में जागरूकता बढ़ाना है, जो दुनिया भर में 20 में से 1 व्यक्ति को प्रभावित करते हैं, साथ ही एकता को बढ़ावा देते हैं और रोगियों, परिवारों और देखभाल करने वालों के लिए बेहतर प्रतिनिधित्व, समर्थन और देखभाल की वकालत करते हैं।
29 फरवरी क्यों?
29 फरवरी को दुर्लभ रोग दिवस के लिए चुना गया था क्योंकि यह एक दुर्लभ दिन है जो हर 4 साल में एक बार आता है, जो उन बीमारियों की दुर्लभता का प्रतीक है जिन्हें उजागर करने का लक्ष्य है।
दुर्लभ रोग क्या है?
i.दुर्लभ रोग एक ऐसी स्थिति को संदर्भित करता है जो आबादी के एक छोटे हिस्से को प्रभावित करती है। परिभाषाएँ अलग-अलग हैं, लेकिन अगर कोई बीमारी 2,000 में से 1 से भी कम लोगों को प्रभावित करती है, तो उसे अक्सर “दुर्लभ” के रूप में वर्गीकृत किया जाता है।
ii.अक्सर सीमित उपलब्ध उपचार या सहायता के साथइन बीमारियों का प्रभावित लोगों और उनके परिवारों पर गहरा असर हो सकता है।
ध्यान देने योग्य बिंदु:
i.विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) के अनुसार, दुर्लभ बीमारी का वर्गीकरण इसकी महामारी विज्ञान पर आधारित है, जिसमें ऐसी बीमारियों की आवृत्ति 10,000 व्यक्तियों में 6.5-10 से कम होती है।
- 6,000 से ज़्यादा अलग-अलग दुर्लभ बीमारियों की पहचान की गई है, जिनमें से 300 मिलियन से ज़्यादा लोग दुनिया भर में किसी न किसी बीमारी से पीड़ित हैं।
- इसके अलावा, 72% दुर्लभ बीमारियाँ आनुवंशिक होती हैं, और लगभग 5 में से एक कैंसर को दुर्लभ के रूप में वर्गीकृत किया जाता है। इसके अलावा, इनमें से 70% दुर्लभ आनुवंशिक बीमारियाँ बचपन में ही शुरू हो जाती हैं।
ii.भारत में, दुर्लभ बीमारियों वाले व्यक्तियों की वकालत करने के लिए गैर-लाभकारी संगठन (NPO), ऑर्गनाइज़ेशन फॉर रेयर डिसीज़ इंडिया (ORDI) की स्थापना की गई है।
iii.भारत की बड़ी आबादी को देखते हुए, ORDI किसी बीमारी को दुर्लभ मानता है, अगर वह हर 5,000 लोगों में से एक या उससे कम को प्रभावित करती है। ORDI ने भारत में 263 दुर्लभ बीमारियों की पहचान की है। इनमें से शीर्ष 5 हैं:
- एसेंथोसाइटोसिस कोरिया – शरीर के विभिन्न अंगों में गति को प्रभावित करने वाला एक न्यूरोलॉजिकल विकार।
- अचेलेसिया कार्डिया – निगलने में कठिनाई पैदा करने वाली एक दुर्लभ स्थिति, जो अन्नप्रणाली को प्रभावित करती है।
- एक्रोमेसोमेलिक डिस्प्लेसिया – एक कंकाल संबंधी विकार, जिसे शॉर्ट-लिम्ब ड्वार्फिज्म के रूप में भी जाना जाता है, जिससे कद छोटा हो जाता है।
- एक्यूट इन्फ्लेमेटरी डिमाइलेटिंग पॉलीन्यूरोपैथी (AIDP) – तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करने वाली एक स्थिति, जिससे तंत्रिका कोशिकाओं में सूजन और क्षति होती है।
- एक्यूट लिम्फोब्लास्टिक ल्यूकेमिया (ALL) – एक रक्त कैंसर जो मुख्य रूप से श्वेत रक्त कोशिकाओं को प्रभावित करता है।
EURORDIS-दुर्लभ रोग यूरोप के बारे में:
EURORDIS-दुर्लभ रोग यूरोप एक गैर-सरकारी, गैर-लाभकारी गठबंधन (NPA) है, जिसमें 74 देशों के 1,000 से अधिक दुर्लभ रोग रोगी संगठन और यूरोप के दुर्लभ रोग समुदाय में लगे व्यक्ति शामिल हैं।
मुख्य कार्यकारी अधिकारी (CEO) -विर्जिनी ब्रोस-फेसर
मुख्यालय – पेरिस, फ्रांस
स्थापना – 1997
