दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता पैदा करने और दुर्लभ बीमारियों वाले व्यक्तियों के लिए उपचार और चिकित्सा प्रतिनिधित्व तक पहुंच सुनिश्चित करने के लिए फरवरी के अंतिम दिन,28 फरवरी या 29 फरवरी (लीप वर्ष के मामले में) को दुनिया भर में दुर्लभ रोग दिवस मनाया जाता है।
- 28 फरवरी 2023 को 16वां दुर्लभ रोग दिवस मनाया जा रहा है।
दुर्लभ रोग दिवस 2023 का विषय “शेयर योर कलर्स” है। यह 2022 विषय की निरंतरता है।
महत्व:
दुर्लभ रोग दिवस दुनिया भर में एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित 300 मिलियन लोगों के लिए वैश्विक जागरूकता बढ़ाने वाला अभियान है।
लक्ष्य: निदान, उपचार, देखभाल और सामाजिक अवसर तक समान पहुंच के साथ एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित लोगों के लिए इक्विटी बढ़ाना, उनके जीवन में सुधार करना है।
पृष्ठभूमि:
i.दुर्लभ रोग दिवस पहली बार 2008 में EURORDIS और इसके राष्ट्रीय गठबंधन परिषद द्वारा शुरू किया गया था।
ii.यह दिन पहली बार 29 फरवरी 2008 को यूरोप और कनाडा में मनाया गया था।
- 29 फरवरी को दुर्लभ रोग दिवस मनाने के लिए चुना गया था क्योंकि यह एक दुर्लभ दिन है जो हर 4 साल में एक बार आता है।
iii.2009 से शुरू होकर, दुनिया भर के कई देश दुर्लभ रोग दिवस के उत्सव में शामिल हुए।
नोट:
EURORDIS-दुर्लभ रोग यूरोप 74 देशों के 988 दुर्लभ रोग रोगी संगठनों का एक अनूठा, गैर-लाभकारी गठबंधन है जो यूरोप में एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित 30 मिलियन लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए मिलकर काम करते हैं।
राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (NIH) के अनुसार, 7,000 से अधिक दुर्लभ बीमारियाँ हैं, जिनमें से लगभग 95 प्रतिशत का कोई इलाज नहीं है।
रोशनी के कार्यक्रम की वैश्विक श्रृंखला:
रोशनी के कार्यक्रम की एक वैश्विक श्रृंखला के साथ, दुर्लभ रोग समुदाय दुनिया भर में आशा और एकजुटता फैलाने के लिए दुर्लभ रोग दिवस के लिए एकजुट हो रहा है।
कार्यक्रम लोगों और संगठनों को दुर्लभ रोग दिवस पर दुर्लभ रोग दिवस के रंगों के साथ घरों, इमारतों, स्मारकों और अन्य को रोशन करने या सजाने के लिए आमंत्रित करते हैं।
