दुर्लभ बीमारियों के बारे में जागरूकता पैदा करने और दुर्लभ बीमारियों वाले व्यक्तियों के लिए उपचार और चिकित्सा प्रतिनिधित्व तक पहुंच सुनिश्चित करने के लिए फरवरी के आखिरी दिन (या तो 28 फरवरी या लीप वर्ष के मामले में 29 फरवरी) को दुनिया भर में दुर्लभ रोग दिवस मनाया जाता है।
28 फरवरी 2022 दुर्लभ रोग दिवस के 15वें संस्करण के पालन का प्रतीक है
दुर्लभ रोग दिवस 2022 का विषय “शेयर योर कलर्स” है।
उद्देश्य:
एक दुर्लभ बीमारी से प्रभावित लोगों के लिए निदान, उपचार, स्वास्थ्य और सामाजिक देखभाल और सामाजिक अवसर तक समान पहुंच प्राप्त करना।
पृष्ठभूमि:
i.दुर्लभ रोग दिवस की शुरुआत यूरोपियन ऑर्गनाइजेशन फॉर रेयर डिजीज (EURORDIS) और इसके राष्ट्रीय गठबंधन परिषद द्वारा 2008 में की गई थी।
ii.पहला यूरोपीय दुर्लभ रोग दिवस 29 फरवरी 2008 को मनाया गया था।
iii.2008 की सफलता के बाद, दुनिया भर के कई देशों में दुर्लभ रोग दिवस 2009 मनाया गया।
- 29 फरवरी, दुर्लभ तिथि जो 4 वर्षों में एक बार होती है, को दुर्लभ रोग दिवस के पालन के लिए चुना गया था।
EURORDIS-दुर्लभ रोग यूरोप 74 देशों के 988 दुर्लभ रोग रोगी संगठनों का एक अनूठा, गैर-लाभकारी गठबंधन है जो यूरोप में एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित 30 मिलियन लोगों के जीवन को बेहतर बनाने के लिए मिलकर काम करता है।
आयोजन:
दुर्लभ बीमारी के साथ जी रहे 300 मिलियन लोगों और उनके परिवारों के लिए जागरूकता बढ़ाने के लिए स्मारकों, कार्यालयों, स्कूलों और घरों को दुर्लभ रोग दिवस के रंगों – हरे, नीले, बैंगनी और गुलाबी रंग में जलाया जाता है।
दुर्लभ रोग क्या हैं?
i.एक बीमारी या विकार को दुर्लभ के रूप में परिभाषित किया जाता है जब यह 2000 में 1 से कम लोगों को प्रभावित करता है और 6000 से अधिक दुर्लभ बीमारियां हैं।
ii.“अनाथ दवाएं” औषधीय उत्पाद हैं जो जीवन के लिए खतरा या बहुत गंभीर बीमारियों या विकारों के निदान, रोकथाम या उपचार के लिए अभिप्रेत हैं जो दुर्लभ हैं।
दुर्लभ बीमारियों पर भारत की नीतियां:
i.2021 में, तत्कालीन स्वास्थ्य मंत्री डॉ हर्षवर्धन ने “दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति 2021” को मंजूरी दी, जिसका उद्देश्य स्वदेशी अनुसंधान पर अधिक ध्यान देने के साथ दुर्लभ बीमारियों के इलाज की उच्च लागत को कम करना है।
ii.2017 में, स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय (MoHFW) ने दुर्लभ बीमारियों के उपचार के लिए राष्ट्रीय नीति (NPTRD) तैयार की, जिसका उद्देश्य जागरूकता पैदा करने वाली एक एकीकृत और व्यापक निवारक रणनीति के आधार पर दुर्लभ बीमारियों की घटनाओं और प्रसार को कम करना, दुर्लभ बीमारियों वाले बच्चों के जन्म को रोकने के लिए विवाह पूर्व, विवाह के बाद, गर्भधारण पूर्व और गर्भाधान के बाद जांच और परामर्श कार्यक्रम शामिल है ।
