संयुक्त राष्ट्र (UN) का अंतर्राष्ट्रीय ऐल्बिनिज़म जागरूकता दिवस (IAAD) विश्व स्तर पर हर साल 13 जून को मनाया जाता है , जो जन्म के समय मौजूद एक दुर्लभ, गैर-संक्रामक, विरासत में मिली आनुवंशिक स्थिति ऐल्बिनिज़म के बारे में जागरूकता बढ़ाने और दुनिया भर में ऐल्बिनिज़म से पीड़ित व्यक्तियों के मानवाधिकारों की वकालत करने के लिए मनाया जाता है।
- 13 जून, 2025 को IAAD का 11वां पालन और ऐल्बिनिज़म से पीड़ित व्यक्तियों के अधिकारों की रक्षा के लिए समर्पित स्वतंत्र विशेषज्ञ जनादेश की 10वीं वर्षगांठ है।
वर्ष 2025 की थीम:
IAAD 2025 का विषय “हमारे अधिकारों की मांग: हमारी त्वचा की रक्षा करना, हमारे जीवन का संरक्षण” है।
- यह विषय ऐल्बिनिज़म के बारे में जागरूकता बढ़ाने और विशेष रूप से सार्वजनिक शिक्षा, नियमित त्वचा जांच और सनस्क्रीन तक पहुंच सुनिश्चित करने जैसे उपायों के माध्यम से त्वचा कैंसर के जोखिमों से निपटने के लिए वैश्विक कार्रवाई की तत्काल आवश्यकता को रेखांकित करता है।
पृष्ठभूमि:
i.13 जून, 2013 को, संयुक्त राष्ट्र मानवाधिकार परिषद (UNHRC) ने ऐल्बिनिज़म से पीड़ित व्यक्तियों के खिलाफ हमलों और भेदभाव की रोकथाम को संबोधित करते हुए ऐल्बिनिज़म, A/HRC/RES/23/13 पर केंद्रित अपने उद्घाटन प्रस्ताव को अपनाया।
ii.18 दिसंबर 2014 को, संयुक्त राष्ट्र महासभा (UNGA) ने औपचारिक रूप से संकल्प A/RES/69/170 के माध्यम से 13 जून को अंतर्राष्ट्रीय ऐल्बिनिज़म जागरूकता दिवस (IAAD) के रूप में घोषित किया।
- संयुक्त राष्ट्र में सोमालिया के दिवंगत राजदूत यूसुफ मोहम्मद इस्माइल बारी-बारी ने ऐल्बिनिज़म से पीड़ित व्यक्तियों के अधिकारों को चैंपियन बनाने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई। उन्होंने कनाडा स्थित अंडर द सेम सन (UTSS) के साथ सहयोग किया, जो एक मानवाधिकार संगठन है जो विशेष रूप से अफ्रीका में ऐल्बिनिज़म वकालत पर केंद्रित है।
iii. पहली बार IAAD 13 जून, 2015 को मनाया गया था।
नोट: 13 जून की तारीख को IAAD के लिए विशेष रूप से चुना गया था क्योंकि यह 2013 UNHRC के निर्णायक प्रस्ताव को अपनाने की याद दिलाता है।
जनादेश की स्थापना और विकास:
i.अप्रैल 2015 में, UNHRC ने ऐल्बिनिज़म वाले व्यक्तियों द्वारा मानवाधिकारों के आनंद पर एक स्वतंत्र विशेषज्ञ के जनादेश को स्थापित करने के लिए A/HRC/RES/28/6 को अपनाया।
ii.जून 2015 में, UNHRC ने नाइजीरिया के इक्पोनवोसा एरो को ऐल्बिनिज़म से पीड़ित व्यक्तियों द्वारा मानवाधिकारों के आनंद पर पहला स्वतंत्र विशेषज्ञ नियुक्त किया। वह अगस्त 2021 में जाम्बिया से मुलुका-ऐनी मिती-ड्रमंड द्वारा सफल हुई थी।
iii.4 अप्रैल, 2024 को, UNHRC ने संकल्प A/HRC/RES/55/18 के माध्यम से स्वतंत्र विशेषज्ञ के महत्वपूर्ण जनादेश को बढ़ाया।
ऐल्बिनिज़म क्या है?
i.ऐल्बिनिज़म एक दुर्लभ, गैर-संक्रामक आनुवंशिक विकार है जो सभी जातियों को प्रभावित करने वाले माता-पिता दोनों से विरासत में मिला है।
ii.यह स्थिति मेलेनिन उत्पादन के लिए जिम्मेदार जीन में दोष के परिणामस्वरूप होती है, जैसे कि ओकुलोक्यूटेनियस ऐल्बिनिज़म (OCA) और ओकुलर ऐल्बिनिज़म (OA)।
प्रमुख विशेषताऐं:
i.कारण: बालों, त्वचा और आंखों में मेलेनिन वर्णक की एक महत्वपूर्ण अनुपस्थिति या कमी।
ii.भेद्यता: मेलेनिन की कमी व्यक्तियों को सूर्य के संपर्क में आने के लिए अतिसंवेदनशील बनाती है, जिससे त्वचा कैंसर का खतरा बहुत बढ़ जाता है और अक्सर महत्वपूर्ण दृष्टि हानि होती है।
ऐल्बिनिज़म के प्रकार:
i.ओकुलोक्यूटेनियस ऐल्बिनिज़म (OCA): यह सबसे आम प्रकार है, जो त्वचा, बालों और आंखों को प्रभावित करता है।
ii.ओकुलर ऐल्बिनिज़म (OA): मुख्य रूप से आंखों को प्रभावित करता है; त्वचा और बालों का रंग सामान्य या निकट-सामान्य दिखाई दे सकता है।
iii.दुर्लभ सिंड्रोम: हरमांस्की-पुडलक सिंड्रोम और चेडियाक-हिगाशी सिंड्रोम जैसी स्थितियों में अन्य गंभीर स्वास्थ्य जटिलताओं के साथ ऐल्बिनिज़म शामिल है।
सामान्य लक्षण:
i.बेहद गोरी त्वचा और सफेद या बहुत हल्के रंग के बाल।
ii.त्वचा जो धूप में बहुत आसानी से जल जाती है।
iii.दृष्टि संबंधी समस्याएं: बिगड़ा हुआ दृष्टि, निस्टागमस (अनैच्छिक आंख आंदोलन), फोटोफोबिया, स्ट्रैबिस्मस
वैश्विक प्रसार:
आंकड़े अलग-अलग प्रसार दरों को उजागर करते हैं:
i.उप-सहारा अफ्रीका: 5,000 लोगों में से लगभग 1 को प्रभावित करता है।
ii.यूरोप और उत्तरी अमेरिका: 20,000 लोगों में लगभग 1 को प्रभावित करता है।
संयुक्त राष्ट्र मानवाधिकार परिषद (UNHRC) के बारे में:
UNHRC संयुक्त राष्ट्र (UN) का एक निकाय है जो विश्व स्तर पर मानवाधिकारों के प्रचार और संरक्षण के लिए जिम्मेदार है।
राष्ट्रपति – जुर्ग लॉबर
मुख्यालय – जिनेवा, स्विट्जरलैंड
स्थापित – 2006
