30 मार्च 2021 को, केंद्रीय स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्री हर्षवर्धन ने ‘दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति 2021′ को मंजूरी दी। इस नीति का उद्देश्य स्वदेशी अनुसंधान पर ध्यान केंद्रित करने के साथ दुर्लभ बीमारियों के इलाज की उच्च लागत को संबोधित करना है।
- भारत में दुर्लभ बीमारियों के उपचार में आने वाली समस्याएं हैं: प्राथमिक देखभाल चिकित्सकों के बीच जागरूकता की कमी, पर्याप्त जांच और नैदानिक सुविधाओं की कमी।
दुर्लभ रोग
- दुर्लभ बीमारियों को उन बीमारियों के रूप में परिभाषित किया जाता है जो आबादी में शायद ही कभी होती हैं।
- विश्व स्वास्थ्य संगठन(WHO) दुर्लभ बीमारियों को परिभाषित करता है, जिनकी आवृत्ति प्रति 10, 000 लोगों में 6.5-10 से कम है।
- अनुमान के मुताबिक दुनिया में 7,000 ज्ञात दुर्लभ बीमारियां हैं, जिनमें 300 मिलियन मरीज (अकेले भारत में 70 मिलियन मरीज) हैं।
पॉलिसी की मुख्य विशेषताएं
वित्तीय सहायता
- राष्ट्रीय आरोग्य निधि (RAN) योजना के छाता योजना के तहत दुर्लभ रोगों (जिसमें एक बार के उपचार की आवश्यकता होती है) के लिए 20 लाख तक का प्रावधान।
- वित्तीय सहायता का लाभ लगभग 40% आबादी को दिया जाएगा, जो प्रधानमंत्री जन आरोग्य योजना के तहत पात्र हैं।
दुर्लभ रोग की श्रेणियाँ
नीति ने दुर्लभ बीमारियों को तीन समूहों में वर्गीकृत किया है
- एक बार के उपचारात्मक उपचार के लिए उत्तरदायी विकार।
- जिन्हें दीर्घकालिक या आजीवन उपचार की आवश्यकता होती है।
- ऐसे रोग जिनके लिए निश्चित उपचार उपलब्ध हैं, लेकिन लाभ के लिए इष्टतम रोगी का चयन करना चुनौती है।
प्रमुख प्रस्ताव
- राष्ट्रीय कंसोर्टियम का गठन स्वास्थ्य अनुसंधान विभाग, स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय के साथ किया जाएगा क्योंकि यह रेयर बीमारी के स्वदेशी अनुसंधान पर ध्यान बढ़ाने के लिए संयोजक है।
- बेहतर अनुसंधान और विकास के लिए दुर्लभ बीमारियों के लिए एक राष्ट्रीय अस्पताल की रजिस्ट्री का निर्माण।
- स्क्रीनिंग को जैव प्रौद्योगिकी विभाग द्वारा स्थापित निदान केंद्रों द्वारा समर्थित किया जाएगा।
सेंटर्स ऑफ़ एक्सीलेंस (CoE)
- 8 स्वास्थ्य सुविधाओं को उत्कृष्टता केंद्र (CoE) के रूप में नामित किया जाना है, उन्हें निदान सुविधाओं के उन्नयन के लिए INR 5 करोड़ तक का एकमुश्त वित्तीय सहायता प्रदान की जाएगी।
आमतौर पर दुर्लभ बीमारियों की रिपोर्ट
ऑटोइम्यून विकारों, जन्मजात विकृतियों, हिर्स्चस्प्रुंग रोग, गौचर रोग, सिस्टिक फाइब्रोसिस, मस्कुलर डिस्ट्रॉफीस और लाइसोसोमल भंडारण विकार (LSD)।
हाल के संबंधित समाचार:
13 जनवरी 2021, स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय (MoHFW) ने राष्ट्रीय परिवार स्वास्थ्य सर्वेक्षण-5 (NFHS-5), 2019-20 से निष्कर्षों की जांच करने के लिए MoHFW की संयुक्त सचिव प्रीति पंत के तहत एक तकनीकी विशेषज्ञ समूह का गठन किया है।
स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय (MoHFW) के बारे में:
केंद्रीय मंत्री – हर्षवर्धन (लोकसभा MP, निर्वाचन क्षेत्र – चांदनीचौक, दिल्ली के NCT)
राज्य मंत्री – अश्विनी कुमार चौबे (लोकसभा MP, निर्वाचन क्षेत्र – बक्सर, बिहार)
