पहली बार संयुक्त राष्ट्र (UN) का वर्ल्ड डचेन अवेयरनेस डे (WDAD) या वर्ल्ड डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी डे 7 सितंबर 2024 को दुनिया भर में मनाया गया, ताकि डचेन और बेकर मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (DMD/BMD) के बारे में जागरूकता बढ़ाई जा सके, जो एक आनुवंशिक विकार है जो मांसपेशियों को प्रभावित करता है।
- यह दिन डिस्ट्रोफिनोपैथी से पीड़ित लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए शिक्षा, वकालत और सामाजिक समावेश की पहल को बढ़ावा देता है।
थीम:
WDAD 2024 का थीम ‘रेज योर वौइस् फॉर डचेन’ है, जो एक ऐसा समाज बनाता है जो सभी को समान अवसर प्रदान करता है।
पृष्ठभूमि:
i.वर्ष 2014 में, विश्व डचेन संगठन (WDO) के दो सक्रिय सदस्यों, अध्यक्ष एलिजाबेथ वूम और सामुदायिक समन्वयक निकोलेटा मैडिया ने DMD के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए 7 सितंबर को WDAD मनाने की पहल की। इसे पहली बार 2014 में मनाया गया था।
ii.29 नवंबर 2023 को, संयुक्त राष्ट्र महासभा (UNGA) ने संकल्प (A/RES/78/12) को अपनाया और आधिकारिक तौर पर 2024 से हर साल 7 सितंबर को वर्ल्ड डचेन अवेयरनेस डे के रूप में नामित किया।
नोट: WDO (जिसे पहले यूनाइटेड पैरेंट प्रोजेक्ट मस्कुलर डिस्ट्रॉफी – UPPMD के नाम से जाना जाता था) दुनिया भर के रोगियों और उनके परिवारों का प्रतिनिधित्व करने वाले संगठनों का नीदरलैंड आधारित संघ है।
डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के बारे में:
i.डचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी का नाम डॉ. डचेन डे बोलोग्ने के नाम पर रखा गया है, जो एक फ्रांसीसी न्यूरोलॉजिस्ट थे, जो 1860 के दशक में इस बीमारी के बारे में विस्तार से रिपोर्ट करने वाले पहले लोगों में से एक थे।
ii.यह एक आनुवंशिक विकार है, जिसमें मांसपेशियों में गिरावट और कमजोरी होती है, जो डिस्ट्रोफिन नामक प्रोटीन में परिवर्तन के कारण होता है, जो मांसपेशियों की कोशिकाओं को बरकरार रखता है।
iii.ड्यूचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (DMD) एक डिस्ट्रोफिनोपैथी है, जो वंशानुगत मांसपेशी विकारों का एक समूह है जो डिस्ट्रोफिन जीन में उत्परिवर्तन के कारण होता है
- डिस्ट्रोफिनोपैथी में DMD, बेकर मस्कुलर डिस्ट्रॉफी (BMD) और DMD-एसोसिएटेड डाइलेटेड कार्डियोमायोपैथी (DCM) जैसे X-लिंक्ड मांसपेशी रोग के एक स्पेक्ट्रम को शामिल किया गया है।
लक्षण:
i.DMD का मुख्य लक्षण मांसपेशियों में कमजोरी है। यह 2 या 3 साल की उम्र में शुरू हो सकता है।
ii.प्रभावित बच्चे को कूदने, दौड़ने और चलने में कठिनाई होती है। अन्य लक्षणों में बछड़े का बढ़ना, डगमगाता हुआ चलना और काठ का लॉर्डोसिस (रीढ़ की हड्डी का अंदर की ओर मुड़ना) शामिल हैं।
iii.हृदय और श्वसन की मांसपेशियाँ भी प्रभावित होती हैं और अंततः तीव्र श्वसन विफलता का कारण बनती हैं।
